POLÍTICA NACIONAL
Mães e especialistas pedem conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid
Mães e profissionais de saúde defenderam nesta quarta-feira (29) a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), a ser celebrado em 22 de outubro. As debatedoras participaram de uma audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), sugerida por seu presidente, senador Flávio Arns (PSB-PR).
A síndrome de PMS é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22. Os pacientes podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixo tônus muscular, atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor.
Flávio Arns defendeu a criação de um dia dedicado aos pacientes com a síndrome. A data de 22 de outubro foi escolhida por ser reconhecida internacionalmente como o dia de conscientização para a PMS.
— O debate sobre doenças raras é prioridade da CCT. É importante ter um dia nacional para manter o foco da sociedade e de todos os setores do nosso país nas necessidades dessa doença. Isso ajuda a conscientizar — afirmou.
A professora Helen Conceição Ferraz é vice-presidente da Associação Phelan-McDermid Brasil e mãe de Luísa, que tem 18 anos e foi diagnosticada com a PMS. Para ela, “conscientizar é um caminho para a inclusão e para o acesso às terapias”.
— Quando chega o diagnóstico, as famílias têm a opção de fugir ou lutar. A criança precisa um número enorme de terapias e estímulos, de manhã até a noite. Essa é uma luta de todos: ofertar a possibilidade de terapias para que esse sujeito, que tem o direito de ser incluído na sociedade, possa atingir o máximo das suas potencialidades — defendeu.
A médica Flávia Borges Guedes, é mãe de Arthur, de 15 anos, paciente com Síndrome de Phelan-McDermid. Ela destacou que a audiência pública foi o primeiro debate sobre o tema no Congresso Nacional.
— Era como se essa síndrome não existisse, como se os brasileiros portadores dela não tivessem importância alguma. Falar sobre a PMS é falar sobre raridade, mas também sobre resiliência. É falar sobre crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios imensos. A síndrome é rara, sim. Mas nossas crianças não são invisíveis. Precisamos de políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional acessível, inclusão escolar real e investimento em pesquisa — afirmou.
O debate contou com a participação de Carolini Kaid Davila, vice-presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio. A organização desenvolve pesquisas em terapia gênica para reverter os sintomas da síndrome. A pesquisadora defende mais investimento público em startups — empresas emergentes, criadas para desenvolver modelos de negócio inovadores.
— Mais de 70% das terapias novas são desenvolvidas em startups. Não são desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas. O país precisa olhar com mais carinho para as startups. É um modelo que funciona no mundo, e a gente precisa aplicar aqui no Brasil — sugeriu.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
A Frente Parlamentar Mista da Optometria realizará nesta quarta-feira (5), às 14 horas, no auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, o Congresso Internacional de Óptica e Optometria, reunindo profissionais, estudantes, representantes de entidades e autoridades de todo o país.
O evento tem como objetivo defender o reconhecimento pleno da optometria como profissão essencial na atenção primária à saúde visual, reforçando a importância desses profissionais no diagnóstico, prevenção e cuidado da visão da população.
Durante todo o dia, haverá um stand com demonstrações práticas, promovendo conscientização sobre a saúde visual e divulgando o papel da optometria como ciência e profissão essencial à atenção primária à saúde visual.
Parlamentares, gestores públicos e visitantes poderão conhecer de perto como se dá o atendimento, a avaliação da acuidade visual e a orientação técnica realizada pelos optometristas. A área expositiva contará ainda com telas para exibição de vídeos informativos sobre saúde visual.
O Congresso Internacional de Óptica e Optometria pretende reforçar o compromisso da Frente Parlamentar com a regulamentação da profissão, o fortalecimento da formação acadêmica e a ampliação da presença dos optometristas no Sistema Único de Saúde (SUS) e em políticas de atenção básica.
“Garantir o reconhecimento e o espaço da optometria na saúde pública é garantir acesso, prevenção e cuidado com a visão do nosso povo. Onde a optometria chega, ela evita a piora de quadros, previne a cegueira e democratiza o atendimento visual”, destaca o deputado Márcio Marinho (Republicanos-BA), presidente da frente.
Da Redação – RS
Fonte: Câmara dos Deputados
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