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Governo cria dia de conscientização sobre a fibrodisplasia ossificante

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Uma portaria do Ministério da Saúde instituiu dia de conscientização da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença de origem genética extremamente rara, que atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo. O texto foi assinado nesta segunda-feira (25), durante cerimônia no Palácio do Planalto com as presenças do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michele Bolsonaro e do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.

O objetivo do governo federal é estimular a divulgação de informações sobre a doença, sintomas, além de ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção, para as ações de detecção precoce e tratamento adequado. Para isso, o Ministério da Saúde elaborou uma nota técnica voltada a profissionais de saúde para padronizar os procedimentos de diagnóstico e tratamento da doença na rede pública. Segundo a pasta, o diagnóstico precoce, na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança.

A FOP é uma doença que não tem cura e que leva à formação óssea fora do esqueleto (ossos extra esqueléticos ou heterotópicos) afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas. Normalmente, o processo de ossificação é perceptível na primeira infância, até os 5 anos de idade, afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros.

“Essas pessoas apresentam dificuldade para respirar, têm tendinites frequentes, podem sofrer muito mais quedas que o normal, podem apresentar subnutrição, pela própria incapacidade de alimentar, porque não conseguem abrir a boca de forma adequada”, explicou Maíra Botelho, secretária de atendimento especializado do Ministério da Saúde.

Atualmente, estima-se que existam cerca de 4 mil pessoas convivendo com a doença em todo o mundo. No Brasil, são 94 pacientes identificados. Segundo o Ministério da Saúde, pessoas com a FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um dos sinais mais importantes na identificação precoce do problema, e pode ser feita pelo médico logo após o parto.  

“O passo que demos hoje é fundamental para as famílias que buscam respostas para a condição de seu filho. A anormalidade do primeiro dedo dos pés é um dos sinais que pode levar ao diagnóstico da FOP e pode ser identificada por meio de um exame físico no recém-nascido. Com essa suspeita, esses pacientes são direcionados para tratamento paliativo de melhora dos sintomas e prevenção da piora do quadro inflamatório da doença”, afirmou a primeira-dama Michele Bolsonaro, que coordena o Programa Pátria Voluntária e costuma mediar no governo as demandas de pessoas com doenças raras e com deficiência.

Durante a cerimônia, ao destacar o trabalho do governo federal, o ministro Marcelo Queiroga afirmou que foram investidos, nos últimos anos, cerca de R$ 3,5 bilhões em ações voltadas a pacientes com doenças raras no Brasil.  

Edição: Claudia Felczak

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Jogo do Vasco tem ação em prol do reconhecimento de paternidade

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Na partida de hoje (12) contra o Tombense, pela Série B do Campeonato Brasileiro de Futebol, em São Januário, os jogadores do Vasco entraram em campo com camisas onde, no lugar de seus nomes, estava escrito “XXXXX”.

A ação, em parceria com a Defensoria Pública do Rio de Janeiro, teve o objetivo de conscientizar a sociedade para o problema da falta do nome do pai na certidão de nascimento de milhares de crianças brasileiras, na véspera do Dia dos Pais.

Na volta para o segundo tempo, os jogadores vestiram camisas com o nome dos seus pais ou de figuras paternas e a logomarca do projeto Minha Origem, Nossa História, da Defensoria Pública, que busca incentivar a parentalidade responsável, com o reconhecimento voluntário da paternidade, a aproximação afetiva entre pais e filhos, e atendimento individualizado e sigiloso.

A coordenadora do Núcleo de DNA da Defensoria, Andréia Cardoso, explica que o projeto Minha Origem, Nossa História, foi criado em 2021 e já atendeu cerca de 500 pessoas, com aproximadamente 300 famílias e 80% de reconhecimento das paternidades.

“Essas famílias são atendidas, é realizado o exame de DNA. Nós fazemos uma oficina de parentalidade, entregamos o resultado. Nós temos alcançado uma média de 80% de êxito no registro das crianças. Então a gente tem alcançado a meta que a gente estabeleceu, nosso projeto está crescendo muito. Estamos aqui hoje nessa parceria com Vasco e a tendência é crescer.

Mutirão

Também em parceria com o Vasco da Gama, a defensoria fará dois mutirões para os torcedores que desejam reconhecer a paternidade. O atendimento inclui o reconhecimento voluntário de paternidade biológica, tirar dúvidas, agendar o exame de DNA e participar de oficina de educação em direitos sobre parentalidade responsável.

O primeiro mutirão será no dia 27 de agosto, no estádio de São Januário, e outro está marcado para 3 de setembro, na Cidade de Deus. Para ser atendido, será necessário inscrição prévia pelo link.

Segundo a defensoria, uma pesquisa da Associação Nacional dos Registradores de Pessoas Naturais do Brasil (Arpen), divulgada no mês passado, revelou que dos 1.313.088 bebês nascidos no Brasil no primeiro semestre deste ano, 86.610 não têm o nome do pai na certidão de nascimento. Nos últimos cinco anos, houve um crescimento de 1,2% nos registros monoparentais no país.

Edição: Claudia Felczak

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