POLÍTICA NACIONAL

Mães e especialistas pedem conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid

Publicados

6 dias atrás

29 de outubro de 2025, 14:30

Por

Mães e profissionais de saúde defenderam nesta quarta-feira (29) a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), a ser celebrado em 22 de outubro. As debatedoras participaram de uma audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT), sugerida por seu presidente, senador Flávio Arns (PSB-PR).

A síndrome de PMS é uma desordem genética resultante de alterações no cromossomo 22. Os pacientes podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, baixo tônus muscular, atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor.

Flávio Arns defendeu a criação de um dia dedicado aos pacientes com a síndrome. A data de 22 de outubro foi escolhida por ser reconhecida internacionalmente como o dia de conscientização para a PMS.

— O debate sobre doenças raras é prioridade da CCT. É importante ter um dia nacional para manter o foco da sociedade e de todos os setores do nosso país nas necessidades dessa doença. Isso ajuda a conscientizar — afirmou.

A professora Helen Conceição Ferraz é vice-presidente da Associação Phelan-McDermid Brasil e mãe de Luísa, que tem 18 anos e foi diagnosticada com a PMS. Para ela, “conscientizar é um caminho para a inclusão e para o acesso às terapias”.

— Quando chega o diagnóstico, as famílias têm a opção de fugir ou lutar. A criança precisa um número enorme de terapias e estímulos, de manhã até a noite. Essa é uma luta de todos: ofertar a possibilidade de terapias para que esse sujeito, que tem o direito de ser incluído na sociedade, possa atingir o máximo das suas potencialidades — defendeu.

A médica Flávia Borges Guedes, é mãe de Arthur, de 15 anos, paciente com Síndrome de Phelan-McDermid. Ela destacou que a audiência pública foi o primeiro debate sobre o tema no Congresso Nacional.

— Era como se essa síndrome não existisse, como se os brasileiros portadores dela não tivessem importância alguma. Falar sobre a PMS é falar sobre raridade, mas também sobre resiliência. É falar sobre crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios imensos. A síndrome é rara, sim. Mas nossas crianças não são invisíveis. Precisamos de políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento multiprofissional acessível, inclusão escolar real e investimento em pesquisa — afirmou.

O debate contou com a participação de Carolini Kaid Davila, vice-presidente do Instituto de Ciência e Tecnologia ChPBio. A organização desenvolve pesquisas em terapia gênica para reverter os sintomas da síndrome. A pesquisadora defende mais investimento público em startups — empresas emergentes, criadas para desenvolver modelos de negócio inovadores.

— Mais de 70% das terapias novas são desenvolvidas em startups. Não são desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas. O país precisa olhar com mais carinho para as startups. É um modelo que funciona no mundo, e a gente precisa aplicar aqui no Brasil — sugeriu.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Seif defende projeto que classifica organizações criminosas como terroristas

Publicados

27 minutos atrás

4 de novembro de 2025, 19:01

Por

Da Redação

Em pronunciamento no Plenário nesta terça-feira (4), o senador Jorge Seif (PL-SC) defendeu o projeto de lei de sua autoria que enquadra organizações criminosas como grupos terroristas (PL 3.830/2024). O parlamentar afirmou que a proposta fortalece o combate ao crime organizado e citou o exemplo de países como Estados Unidos, Argentina e Paraguai, que adotaram medidas semelhantes.

— O ministro da Justiça tem resistência em equiparar PCC, CV, Comando Vermelho Puro e não sei mais o quê a organizações terroristas. Parem de colocar a mão e proteger marginais deste país. Vejam países que estão preocupados com a escalada do crime organizado. O PCC, hoje, é uma das maiores organizações criminosas do mundo, um produto genuinamente brasileiro, para a nossa desgraça, para a nossa vergonha — declarou.

O senador afirmou que o crime organizado expandiu sua atuação para além do tráfico de drogas, passando a controlar serviços e atividades comerciais em comunidades. Segundo Seif, o projeto tem o objetivo reconhecer a gravidade das ações praticadas pelas facções.

CIDADES

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